mecfs

Lautenfuchs und ME/CFS

Wofür die Abkürzung überhaupt steht? Für "Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom. Noch nie gehört? Kein Wunder, die Krankheit kennt kaum jemand, denn sie ist weitgehend unerforscht. In Kontakt kamen wir damit, weil eine enge und geliebte Familienangehörige eines Lautenfuchs-Mitgliedes daran erkrankt ist.


Wir haben eben diese Person gebeten, einmal zu beschreiben, was ME/CFS bedeutet. Lest selbst.


"ME/CFS ist eine chronische, neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die mit schweren körperlichen und kognitiven Einschränkungen einhergeht. Sie ist charakterisiert durch eine lähmende körperliche und geistige Erschöpfung sowie zahlreiche weitere Symptome, die zu schweren Behinderungen bis zur Pflegebedürftigkeit führen können.

ME kennzeichnet sich zusätzlich durch eine deutliche Zustandsverschlechterung nach Belastung (PENE). Es gibt laufend neue Erkenntnisse, dennoch ist ME/CFS noch immer sehr schlecht erforscht und nur sehr wenige Ärzte kennen sich mit dieser Erkrankung aus. Es gibt keine Spezialisten, die Kassenpatienten versorgen. Keine Spezialkliniken. Die Patienten werden sehr oft als psychisch krank abgefertigt und stigmatisiert.

Zu der ohnehin sehr belastenden gesundheitlichen Situation und dem Verlust des sozialen Lebens kommen für die Patienten noch der Kampf mit Ämtern, Gutachtern, Renten- und Krankenkassen hinzu.

Das muss sich unedingt ändern, denn es leiden allein in Deutschland hunderttausende von Menschen unter dieser Krankheit - unbeachtet, unbehandelt und für die Gesellschaft unsichtbar."

(A.F. 12/2018)


Unter www.mecfs.de könnt ihr euch selbst ein Bild machen. Projekte wie Music for ME oder Millions Missing geben Betroffenen eine Plattform, machen auf die Erkrankung aufmerksam und setzen sich für deren Erforschung ein.

Deshalb nahmen wir an der Weihnachtschallenge 2018 von Music for ME teil und reichten dafür unser Weihnachtslied ein. Aber hört selbst. :-)


Lea, Wolfram und Karsten

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